Soutenue par la Mairie de Paris dans le cadre de son programme pourl’Année européenne des PersonnesHandicapées, la Fédération des MaladiesOrphelines lance, le 14 juin prochain, sur la Place del’Hôtel de Ville à Paris, la 8èmeédition des Jours du Nez Rouge. Associations de malades etscientifiques répondront aux questions du public, autourd’une exposition présentant les regards croisésde grands photographes sur les maladies orphelines. Fanfares,clowns, magiciens (…) compteront également parmi lesanimations proposées pour petits et grands toute lajournée.
Cet événement national, festif et solidaire sedéroule dans près de 200 villes de France grâceà un réseau de près de 2 000bénévoles. Campagne d’information etd’appel à la générosité dupublic, les Jours du Nez Rouge permettent de sensibiliser lesFrançais à l’existence des maladies rares. Desnez rouges de clown sont également proposés enéchange d’un don de 3 euros. Grâce aux fondscollectés, la Fédération des MaladiesOrphelines finance des projets scientifiques et des actions enfaveur d’une amélioration de la qualité de viedes malades.
Rappelons que les maladies orphelines, regroupent 8 000 pathologiesdifférentes touchant chacune moins d’une personne sur2 000, soit 4 millions de personnes concernées en France. Dufait de la rareté de ces pathologies, les malades et leursproches rencontrent des difficultés récurrentes :errance dans le système de soins, absence ou faiblesse de larecherche, accès réduit aux prestationssociales…
Source : Communiqué de presse de laFédération des Maladies orphelinesClick Here: cheap all stars rugby jersey